Mijn verhaal
Lieve allemaal,
Mijn naam is Maaike, ik ben 29 jaar en in 2011 heb ik op mijn 16e de diagnose MS gekregen, een zenuwslopende ziekte. Ik woon samen met mijn partner in Daarlerveen en we hebben een zoontje van 5.
Op het moment dat ik de diagnose kreeg was ik 16 en zat ik in mijn examenjaar. Ik kreeg klachten als dubbelzien, moeite met lopen en praten, duizelig en nog wat meer gekke klachten. Ik dacht eerst dat het gewoon spanning was voor mijn examens.
Toen ik met klachten naar de huisarts ben gegaan, ging het snel. De huisarts schreef een brief voor school dat ik even niet meer kon komen en hij stuurde mij door naar het ziekenhuis waar ik diezelfde dag nog terecht kon. Ik had die dag veel onderzoeken en het was eigenlijk al voor 99% zeker dat het MS zou zijn.
Ik heb uiteindelijk een week in het ziekenhuis gelegen met een prednison infuus voordat ik weer naar huis mocht. Eenmaal thuis begon het revalideren, want lopen ging op dat moment erg moeizaam.
Als je zo jong bent, wil je je met heel andere dingen bezighouden. De diagnose kwam dan ook wel heel hard aan.
De afgelopen 13 jaar heb ik verschillende soorten medicatie geprobeerd: mezelf meerdere keren per week onderhuids injecteren, mezelf wekelijks injecteren in een spier, tabletten, infusen. Helaas had de medicatie maar tijdelijk effect en waren de bijwerkingen niet mild.
In 2021 en 2022 heb ik een Lemtrada behandeling gekregen, dit is ook een infuus. Het eerste jaar kreeg ik het 5 dagen toegediend, het tweede jaar waren het 3 dagen. Het hielp mij op dat moment wel. De pijn (vooral zenuwpijn) was verdwenen en ik voelde mij weer goed. Dit medicijn zou jarenlang effect moeten hebben, dit was bij mij helaas niet het geval.
In februari 2024 kreeg ik weer klachten. Na het maken van een mri scan bleek er activiteit te zien. Dit is te snel na mijn behandeling en ik kan nu ook zeggen dat het voor mij niet heeft geholpen.
Klachten als zenuwpijn en vermoeidheid zijn nu dus helaas geen verleden tijd meer. Het vertrouwen in mijn lichaam is helaas ontzettend gedaald. Ik heb op het moment van schrijven last van een doof gevoel in mijn gezicht, maar wat is het volgende?!
Helaas heb ik steeds minder energie om dingen te doen en om daar ook nog van te genieten. Ik ben vaak te moe om ergens naartoe te gaan. Dat hoort niet. Ik wil genieten van het leven. Ik wil niet wachten op het moment dat ik niets meer zelfstandig kan.
Nu is er een behandeling die HSCT heet. Er worden stamcellen uit je bloed gehaald, deze worden bewaard. Hierna krijg je chemotherapie en worden de defecte cellen in je lichaam vernietigd. Daarna krijg je je stamcellen terug en hieruit groeien de bloedcellen weer terug. Je lichaam wordt als het ware gereset.
Deze behandeling wordt in Nederland gegeven aan een extreem kleine groep mensen met MS, er zijn zeer strenge eisen. Veel mensen met MS, waaronder ik, willen dan ook buiten Nederland behandeld worden omdat ze in Nederland niet in aanmerking komen.
In het buitenland kan ik deze behandeling wél krijgen en hoeft mijn ziekte dus niet eerst te verslechteren voordat ik in aanmerking kán komen.
Het probleem is dat deze behandeling véél geld kost en dat ik dit niet alleen kan bekostigen. Daarom hoop ik op hulp van jou.
Ontzettend bedankt dat je mijn verhaal hebt gelezen. Mocht je vragen hebben over het verloop van mijn ziekte of mijn weg richting HSCT, schroom niet om mij een bericht te sturen. Ik zal alles proberen te beantwoorden. Natuurlijk zal ik ook regelmatig een update plaatsen.
Veel liefs,
Maaike 😘
