Nieuws

UPDATE 04-06-2024

Lieve allemaal,
even een kleine update over hoe het nu gaat, wat er allemaal nog geregeld moet worden en de donaties ❤️.

Hoe gaat het?
Naar omstandigheden gaat het goed met mij. Nu er een datum is wordt het allemaal wel heel ‘echt’ en dat is soms best een eng idee. Ik weet waar ik het voor doe: het ziekteproces stoppen, verdere achteruitgang voorkomen & mijn leven verbeteren!
Ik vind het fijn dat ik dit jaar nog naar Mexico kan. Hopelijk gaat het herstel goed en kan ik 2025 goed beginnen.

Vliegtickets
18 november start de behandeling, een medewerker van de kliniek haalt ons dan op bij het vliegveld. Ik ben inmiddels aan het kijken naar vliegtickets.. als iemand tips heeft over wat nou dé perfecte tijd is om deze aan te schaffen, dan hoor ik dat heel graag! :)

Wat moet er verder nog geregeld worden?
Voordat ik naar Mexico ga moet er nog een MRI scan gemaakt worden, moet ik een haarwerk uitzoeken & verder nog wat kleine dingetjes.

Donaties
Er is al een gigantisch groot bedrag opgehaald, waar ik erg dankbaar voor ben! Alle beetjes helpen, het is zo bijzonder dat dit gebeurt en dat iedereen wil helpen. Ik voel mij ontzettend gesteund! Mede door jullie kan ik in november naar Mexico.
Ik ben nog een groot bedrag nodig, zouden jullie deze link willen delen met jullie netwerk? Hoe groter het bereik, hoe groter de kans dat het gaat lukken ❤️.

WIST JE DAT? 26-05-2024

UPDATE 21-05-2024

Datum, spanning en conditie.
Huh, datum?! Dat lees je goed! Er is een datum! In november dit jaar ga ik naar Mexico. Het wordt nu wel heel ‘echt’ allemaal. Mega spannend, het gaat nu gewoon écht gebeuren!

Op het moment dat ik de datum kreeg, ging er van alles door mij heen. Was ik blij? Verdrietig? Zenuwachtig? Van alles een beetje denk ik. Maar, ik ga behandeld worden ! Het gaat nu echt gebeuren! Ik vind het super eng, maar ben ook super blij.

Voor mijn gevoel moet er nog super veel geregeld worden. Als ik het er dan met Edwout over heb, blijkt het gelukkig allemaal nog wel mee te vallen. Ik denk dat dat gewoon de spanning is en dat ik nog aan het idee moet wennen dat ik echt naar Mexico ga.

Voordat ik ga, wil ik het sporten weer oppakken zodat ik met een goede conditie aan de behandeling kan beginnen én het is natuurlijk een fijne afleiding. Even niet aan de crowdfunding en aan de behandeling denken.

UPDATE 17-05-2024

Artikel.
Volgende week (hoop/denk ik ) komt er een artikel in een groot online magazine. Spannend weer, maar ook heel erg dankbaar dat mijn verhaal wordt verteld en dat MS meer bekendheid krijgt! Wel is het zo dat ik mijn verhaal vertel, maar er is niemand met MS die precies dezelfde klachten heeft.

Mexico.
Een dezer dagen word ik gebeld door de kliniek in Mexico om een definitieve datum af te spreken, ik heb al een periode in gedachten. En misschien klinkt het raar, maar ik heb er zin in. Ik heb met zoveel mensen gesproken die de behandeling al achter de rug hebben en het gaat stuk voor stuk hartstikke goed met ze. Dat wil ik ook zó graag ! Ik zou zo snel mogelijk naar Mexico willen om een punt te zetten achter alles wat met MS te maken heeft. Ik wil weer leven en leuke dingen doen!

Acties.
Ook ben ik zelf bezig met het organiseren van een evenement, daar hoop ik binnenkort meer over te kunnen vertellen. Het is nu vooral veel bellen en informatie opvragen. Dat kost best veel energie, maar ik weet waar ik het voor doe! En, ik vind het nog steeds geweldig dat anderen ook acties bedenken en hiermee een mooi bedrag ophalen ❤️!

Weetje.
In Nederland zijn er zo’n 25.000 mensen die de diagnose MS hebben. Van die mensen, kreeg ongeveer 2-4% symptomen toen ze jonger dan 18 waren. Naar schatting zijn er enkele honderden mensen in Nederland die de diagnose MS op kinderleeftijd hebben gekregen.
Wereldwijd hebben naar schatting zo’n 2,8 miljoen mensen de diagnose MS, waaronder 30.000 kinderen. De diagnose MS op kinderleeftijd is best zeldzaam, in Nederland krijgen er ongeveer 10 kinderen per jaar de diagnose MS.

UPDATE 10-05-2024

Tot nu toe heeft elke week iets moois gehad. Zo ook deze week.

Deze week was er een brunch bij het Trefpunt, deze brunch was er om mij te helpen. En, wat was het leuk! Het was enorm uitgebreid, we hebben heerlijk gegeten. Super lief dat Harmen en Manon van het Trefpunt dit wilden doen ❤️.

Verder heb volgende week een interview met een (online) tijdschrift. Spannend, maar vooral heel leuk!
Het doet allemaal wel veel met mij. Activiteiten die worden georganiseerd, interviews, de gesprekken die ik met mensen heb.. er komt veel op mij af de laatste tijd. Ik vind het mooi dat mensen mij zo willen helpen ❤️.

Het gaat goed met de crowdfunding, dit had ik echt niet verwacht! Ontzettend bedankt allemaal ❤️.

UPDATE 05-05-2024

Hoi allemaal!

Wat gebeuren er veel mooie dingen. Er is al bijna eenderde van het totaalbedrag binnengekomen, en meer dan 430 donaties! Donaties van mensen die ik ken, maar ook van mensen die ik niet ken.. zo ontzettend lief.

Op dit moment is er een actie met De Gulle Buurman Eetcafé Vroomshoop. Ik mag een aantal cadeaubonnen verkopen en de helft daarvan gaat naar mijn actie. Wil jij een bon? Stuur mij dan een berichtje. Een bon kost €20,-.

Op Hemelvaartsdag is er dus een brunch bij Kulturhus 't Trefpunt. Je kunt je nog aanmelden, kom je ook? Ik heb er zin in!
Ook heeft de OR van de basisschool in Daarlerveen iets bedacht: een sponsorloop. Super lief .
Er staan ook nog een aantal acties in de planning, er komen mooie dingen aan!

Het voelt voor mij wel gek hoor, dat er zoveel mensen zijn die willen helpen. Je helpt mij al door mijn bericht te delen en zo mijn bereik te vergroten!
Binnenkort heb ik weer contact met de kliniek in Mexico om een definitieve datum af te spreken. Er is geen wachtlijst, mocht het benodigde bedrag eerder opgehaald zijn dan kan ik eventueel ook eerder naar Mexico. Spannend!

UPDATE 28-04-2024

Allereerst wil ik iedereen bedanken! De donaties, de lieve berichtjes.. het raakt mij! Ik waardeer het ontzettend en ik probeer ook iedereen persoonlijk te beantwoorden. Ik vind het super lief allemaal ❤️. Dankzij jullie donaties ben ik een stapje dichter bij mijn doel.

Een aantal dagen geleden is er een verslaggeefster van de Tubantia op bezoek geweest voor een interview. Het was een érg fijn gesprek en ik ben ook blij met het artikel.
Het is wel gek om jezelf in de krant en in een online artikel te zien. Het artikel is vrij snel overgenomen door andere nieuwssites, ik heb ook veel lieve reacties ontvangen.

Ook heeft het Trefpunt in Daarlerveen iets leuks georganiseerd: een brunch/lunch tijdens Hemelvaartsdag. Súper leuk. Wil jij hier nou bij zijn? Stuur het Trefpunt dan een berichtje.

Ik vind het zó lief dat er acties worden opgezet om mij te kunnen helpen. Het raakt mij en mijn gezin enorm.

Mijn bestelde flyers zijn inmiddels ook bezorgd. Mocht je een stapeltje willen, stuur mij even een berichtje en dan wordt dat geregeld ;).

En.. mocht jij nou ook een leuk idee hebben voor een actie, wil je mij dan ook een berichtje sturen? Ik sta open voor ideeën 💡.

De behandeling 

Ik heb de laatste dagen een aantal vragen over de behandeling gekregen. Hoelang duurt de behandeling bijvoorbeeld en wat gebeurt er dan precies? De behandeling duurt 28 dagen en bestaat uit twee rondes chemotherapie, stamcellen oogsten en opnieuw inbrengen in het lichaam en tenslotte een Rituximab infuus.

We beginnen op dag -13, er wordt namelijk afgeteld tot de transplantatiedag. Dag -13 is eigenlijk een ‘testdag’, veel onderzoeken en gesprekken.

Op dag -12 en -11 wordt de chemotherapie gestart, dit is om de slechte cellen te verwijderen. Ook wordt er een begin gemaakt met het mobiliseren van de stamcellen in de bloedbaan.

Op dag -10 wordt er gestart met bepaalde injecties die ervoor zorgen dat je stamcellen groeien. Deze injecties worden tot en met dag -4 om de 12 uur gegeven.

Dag -3 is de oogstdag. De stamcellen worden geoogst en bewaard.
Na de oogstdag wordt er op dag -2 en -1 weer gestart met een hoge dosis chemotherapie, dit om het aantal witte bloedcellen verder te verminderen en om het grootste gedeelte van het immuunsysteem (dat verantwoordelijk is voor auto-immuniteit) te onderdrukken.

Dag 0! De stamcellen worden teruggeplaatst. Daarna, op dag +1, kom je in een periode van minimale immuunfunctie. Dit heet neutropenie en dit duurt ongeveer 7 tot 10 dagen. Tijdens deze periode zijn er weinig witte bloedcellen en die zorgen eigenlijk voor de verdediging tijdens infecties.

Vanaf dag +2 volgen er controles en wordt er weer gestart met injecties om de bloedcellen te laten groeien.

Ongeveer op dag +11  krijg je een Rituximab infuus om eventuele laatste ‘sporen’ van MS uit te wissen. Sommige mensen krijgen meer energie door het infuus, dit is niet altijd het geval. Na dit infuus mag je weer naar huis.

UPDATE 20-04-2024

Om te beginnen wil ik jullie allemaal bedanken voor de donaties en voor het blijven delen van mijn bericht! ik ben hier ontzettend dankbaar voor. 

Er is binnen 24 uur meer dan €5.000,- opgehaald en gisteren in de 100e donatie binnengekomen.

Ondertussen heb ik ook nog regelmatig contact gehad met de kliniek in Mexico. We bellen, mailen en WhatsAppen. In mei word ik gebeld om een datum af te spreken, dat kan nu nog niet voor 2025. 

Het was een gekke week, maar ik ben zo ontzettend dankbaar voor alle hulp!